Юлия самойлова спинальная амиотрофия. Невролог: Жизнь Юли Самойловой — это постоянная реабилитация

Прикованная к инвалидному креслу певица сумела выразить себя через голос. Талантливая исполнительница пробилась через заслон определенной критики и неприятия, заявив о себе и получив миллионы преданных поклонников. Юлия известна своим участием в третьем сезоне шоу «Фактор А», а также открытием параолимпийских игр в Сочи. Выступления на всевозможных конкурсах, фестивалях, а также поддержка близких позволили ей продемонстрировать свой голос, чувства и стремление к жизни, несмотря на ограниченные возможности. Самойлова Юлия для многих стала символом таланта, стремящегося к победе над собой и над ситуацией.

Биография

Певица родилась 1989 года. Случилось это в республике Коми, в городе Ухта. Юлия родилась здоровым ребенком, однако волею злого рока стала инвалидом после неудачной прививки от полиомиелита. Не было никаких болевых симптомов - девочка просто перестала вставать на ноги. Изначально причина была непонятна, и Юлию лечили от всего подряд, нанизывая диагнозы один на другой. Терапия не давала ожидаемых результатов, становилось только хуже. В 5 лет были даже разговоры о возможной смерти. Мама малышки очень нервничала и с трудом пережила этот тяжелый период неопределенности.

Юлия Самойлова, биография которой началась с такой сложной ситуации, повидала в детстве многое. Были походы по врачам, затем обращение к целителям и знахарям. В результате родители приняли ситуацию и поддерживали состояние девочки мануальной терапией и сеансами массажа.

Юлия с детства чрезвычайно увлекалась пением. Они с мамой постоянно разучивали новые песни, развивая ее талант. Первое выступление, о котором с увлечением рассказывает певица, состоялось в четырехлетнем возрасте на новогоднем утреннике. Была выбрана песня Булановой Татьяны «Не плачь», которая потрясла и ребят, и Деда Мороза. Вдохновляющим призом стала самая большая кукла из имеющихся подарков. Второе значимое выступление было на благотворительном концерте, где Юлия исполнила «Маленькую страну» Наташи Королевой в самом финале.

Образование

О ней написали в газете. Случилось это после участия в благотворительном концерте. Были предложения заниматься вокалом в местном Дворце Пионеров и Дворце Культуры. Девочка выбрала первый вариант. Преподавателем была Широкова Светлана Валерьевна, которая мотивировала Юлию к участию в различных конкурсах и с подачи которой состоялись четыре сольных концерта. В 15 лет начался следующий этап. Преподаватель уехала в другой город, и Самойлова Юлия перешла в местный ДК. Приглашения выступать прекратились из-за привязанности к хотя раньше девушка не сталкивалась с подобными препятствиями. Она приняла решение заниматься самостоятельно, участвовала в нескольких конкурсах и занимала призовые места.

Весной 2008 года Юлия организовала собственную группу, которая просуществовала 2 года и распалась. У девушки опустились руки, она долго не пела. Училась в это время на психолога, однако бросила обучение еще на втором курсе.

Участие в «Факторе А»

Знакомство со многими известными людьми стало переломным моментом в её жизни. Наиболее ценным оказалось общение с Аллой Пугачевой. Примадонна высоко оценила талант исполнительницы. Подтверждением тому стало получение награды «Звезда Аллы». Юлия Самойлова, биография которой отмечена призовыми местами и достижениями, считает эту награду самой значительной в своей жизни. По форме она напоминает звезду с вписанной по периметру буквой «А».

Конкурсы и достижения

Самойлова Юлия принимала участие во многих конкурсах и фестивалях. Самыми известными были «Фактор А» и открытие зимних параолимпийских игр в Сочи. Девушка неизменно занимала ведущие или призовые места, упорно двигаясь к своей мечте - признанию и развитию таланта.

Сейчас у Юлии насыщенный гастрольный график, приглашения петь как на концертах, так и на других закрытых и неофициальных мероприятиях. Поклонники любят и ценят исполнительницу за открытое сердце и свободу духа, которыми она делится с приглашенными.

Личная жизнь

С Алексеем, своим молодым человеком, Юлия познакомилась в одной из социальных сетей. Он младше её на два года. Девушка не симпатизировала ему как мужчине и воспринимала, скорее, как друга. Изначально было желание встретиться и просто пообщаться. Самойлова Юлия считает себя обладательницей трудного, капризного характера. Молодому человеку пришлось перенести ряд испытаний, прежде чем завоевать сердце девушки.

Алексей поддерживает и во всем помогает Юлии. Увлекается религией и историей. Он музыкант, но девушка не является поклонницей его творчества. В их тандеме Алексей выступает администратором и тур-менеджером исполнительницы.

Кроме песенного творчества, какое-то время они совместно занимались рекламой, писали сценарии к роликам и даже пробовали Юлию в роли диктора.

Путь творческого человека зачастую сложен и тернист, и только самые стойкие и упорные достигают финишной прямой, ведущей к успеху. Юлия Самойлова, песни которой проникают в душу и задевают за живое каждого слушателя, является достойным примером для всех идущих к своей мечте, несмотря ни на какие трудности.

Быстрые новости сегодня

Наш эксперт считает, что девушка, которая поедет на Евровидение от России — настоящий боец

Юля — большая молодец, что не сдается

Юлия Самойлова, которая поедет на Евровидение от нашей страны, рассказывала в интервью, что ее состояние — почти полный паралич всех конечностей, из-за чего девушка может передвигаться только на инвалидной коляске — начало прогрессировать в детстве после прививки от полиомиелита. Точного диагноза мы не знаем, но описали историю Юли нашему эксперту, кандидату медицинских наук, врачу-неврологу Виктору Коссу.

— Насколько я понимаю, речь может идти о вакциноассоциированом полиомиелите, — предполагает наш эксперт. — Это крайне редкое осложнение от прививок против полиомиелита, которое приводит к мышечной атрофии, параличу мышц. Самый опасный момент — блокада межреберных мышц, из-за чего может развиться удушье. Это весьма редкая, но возможная реакция на вакцину от полиомиелита, по мнению некоторых врачей, может быть связана с генетической предрасположенностью, особым строением нервной ткани. Полиомиелитический паралич гораздо чаще развивается у непривитых людей, приводя к инвалидизации. Но, к сожалению, случается и подобная реакция на прививку, как у Юлии. Полимиелит, его паралитическая форма, по сути — это воспаление серого вещества спинного мозга, когда вирус проникает в двигательные нейроны.

Последствия этой болезни могут быть самые разные, начиная от частичного атрофирования мышц, в результате чего у больного может случиться укорочение одной из ног. Самым серьезным считается полный паралич, который в средние века часто приводил к смерти.

Таким больным показаны различные пассивные движения для улучшения кровообращения в мышцах, физиотерапия, лечебная физкультура, массажи, постоянная реабилитация. Все подобные процедуры должны быть направлены на то, чтобы не допустить ателектазы — спадения доли легкого, иначе может развиться дыхательная недостаточность, асфиксия. И, конечно, Юля — большая молодец, что не сдается.

Юлия Самойлова представит Россию на конкурсе Евровидение-2017. Первый канал завершил внутренний конкурсный отбор исполнителей и композиций для участия в музыкальном конкурсе Евровидение-2017 и определился с выбором Россию в Киеве будет представлять Юлия Самойлова, чье исполнение песни о любви Flame Is Burning произвело наиболее сильное впечатление.

СПРАВКА «КП»

Юлия Самойлова: кто такая и почему она едет на «Евровидение»

Что за болезнь у Самойловой и чем Юлия знаменита (подробности)

ЕСТЬ МНЕНИЕ Алиса ТИТКО МЕЖДУ ТЕМ

ЕСТЬ МНЕНИЕ

На «Евровидении-2017» никто не пожалеет Россию

Алиса ТИТКО

Киевские «ценители» Евровидения уже обсуждают исполнительницу, которая будет представлять на конкурсе Россию. Приедет Юлия Самойлова, о которой в 2013 году узнали во время шоу «Фактор А». Девушка получила второе место и признание от самой Аллы Пугачевой. После громкого успеха она была участницей церемонии открытия Зимних Параолимпийских Игр 2014 в Сочи… (подробности)

МЕЖДУ ТЕМ

Как на «Евровидении» выступали люди с ограниченными возможностями

«КП» вспомнила, чем запомнились особенные участники песенного смотра (подробности)

Будущая участница Евровидения Юлия Самойлова утверждает что она жертва прививки от полиомиелита. Именно после этого она стала инвалидом. Хотя во многих источниках уже написано что ей был официально установлен диагноз спинальная амиотрофия.

Почитала я многочисленные интервью Юли с прививочной версией заболевания, статьи журналистов обрадованных что можно раздуть скандал на тему врачей-убийц и даже поучаствовала в холиваре на Фейсбуке.
На Фейсбуке мне задали вопрос "не могла ли прививка спровоцировать заболевание заложенное генетически?" То есть человек имел ввиду: что у нее была предрасположенность, но она могла бы не заболеть если бы не прививка.
Отвечаю: нет, она бы все равно заболела.

Еще со времен работы в СПИД центре люблю девиз "Бояться не нужно, нужно знать!"
Не хотелось бы, чтобы поднялась очередная волна антипрививочной истерии в связи с публичностью Юли, тем более что вакцинация от полиомиелита - важное дело.
Отсюда этот пост, чтобы прояснить некоторые моменты.

Спинальная амиотрофия - это заболевание которое наследуется по аутосомно-рецессивному типу.
Вспоминаем курс биологии в школе.
При аутосомно рецессивном типе наследования ОБА родителя должны являться носителями дефектного гена, чтобы родился больной ребенок.

Очень хорошо этот тип наследования проиллюстрирован на схеме:

Фиолетовый - это носители дефектного гена, они не болеют.
Синий - это ребенок без мутации.
Красный - больной ребенок(оба гена с мутацией).
Как мы видим по схеме: у родителей(оба носители дефектного гена) заболевание не проявляется, так как второй здоровый ген компенсирует.
По законам Менделя у этих родителей при сочетаниях генов вероятность рождения:
Носителей мутации-50 %
Больного ребенка-25 %
Ребенка с отсутствием мутации-25 %

То есть люди со спинальной амиотрофией УЖЕ родились больными, и проявиться заболевание может в любой момент.

Теперь конкретно о спинальной амиотрофии:
Заболевание наследственное. Связано с генетической мутацией в 5-й хромосоме человека. Мутации подвергается ген, отвечающий за производство белка SMN. Синтез этого белка обеспечивает нормальное развитие двигательных нейронов. В случае развития мутации двигательные нейроны разрушаются или оказываются недоразвитыми.

В зависимости от момента проявления и тяжести заболевания(тоже зависящих от генетики) выделяют 4 типа амиотрофии.

При 1 типе(самый тяжелый) проявления болезни будут заметны до 6 месяцев.
При 2 типе - от 6-18 месяцев
При 3 типе - от 18 месяцев до 20 лет.
4 тип - после 35 лет.

То есть генетически уже запрограмированно в какой период жизни проявится заболевание и в какой форме оно будет протекать.
Часто манифестация заболевания просто совпадает с вакцинацией.

Какие либо стрессовые факторы могут ускорить начало лишь незначительно.
Прививка - это стресс для организама? Безусловно. Однако таким же стрессом может быть ЛЮБОЕ перенесенное заболевание включая банальный грипп, или нервный стресс.

Представьте себе, что по трассе едет машина, у колеса истерлось крепление и оно вот вот отлетит, машина едет скорее по инерции. И тут на пути встречается камешек. Колесо отлетело. Но камешек ли причина этому?
Ведь через 200 метров встретилась бы ямка и оно бы все равно отлетело. А через 500 и вообще само по себе, потому что есть объективные причины по которым это должно случится.

А антипрививочная истерия уже началась

Юлия Олеговна Самойлова. Родилась 7 апреля 1989 года в Ухте (Коми АССР). Российская певица, представитель России на конкурсе Евровидение-2018.

С ранних лет прикована к инвалидной коляске: причиной тому - неудачно сделанная в детстве прививка от полиомиелита. Однако ограниченные возможности нисколько не сказались на артистическом таланте Юлии.

Девушка имеет первую группу инвалидности по наследственному заболеванию. В 13 лет ей поставили диагноз «Спинальная амиотрофия Вердинга - Гофмана». "Родилась абсолютно здоровым ребёнком, развивалась как все нормальные дети. Потом поставили прививку - перестала вставать на ножки. Лечили меня, лечили, и я стала просто таять на глазах (становилось хуже, но само собой врачи говорили, что это из-за болезни). Потом мама написала отказ от всех уколов и лечения и ухудшения прекратились", - рассказывала Юлия.

С детства хорошо пела, начинала с выступлений на школьных утренниках. По ее рассказам, серьезные выступления начались с 11 лет - на школьных дискотеках, затем в местном дворце культуры, далее участвовала в различных конкурсах как местного, так и международного уровня.

Большую роль в жизни Юлии сыграли родители. Своим успехом, подчеркивала девушка, она обязана папе и маме, которые воспитывали ее как обычного ребенка. Родители не опекали ее излишне, отдали в обычную школу, проявляли строгость. "У меня детство было обычное, как у всех нормальных детей. Я ходила в обычную школу и считаю неправильным, когда делают специализированные классы. Это неверно, это очень сильно акцентирует внимание на том, что ты не такой, как все! Мне кажется, все дети должны учиться вместе, ну болеет человек, и что? И когда у меня были какие-то проблемы, кто-то меня обижал, я приходила домой и жаловалась, мама и папа говорили: «Ты сама должна в этом разобраться!»", - вспоминала она.

В школе училась средне. При этом учителя поблажек не делали. "Я была обычной девочкой, не самой красивой в классе. В одиннадцать лет я начала выступать, а в подростковом возрасте многое изменилось, я стала хорошеть. И у меня появились поклонники", - рассказывала Юлия.

С 2002 года Юлия начала покорять эстрадный Олимп, став лауреатом регионального конкурса «Серебряное копытце - 2002» (г. Инта), она заняла первое место в детской номинации до 13 лет. В 2003-м была участницей Всероссийского фестиваля «На крыльях мечты» в Москве. В том же 2003-м заняла второе место на региональном конкурсе «Серебряное копытце - 2003» (г. Инта) в номинации от 14 до 18 лет.

В 2005 году стала лауреатом первой премии и получила Приз зрительских симпатий на открытом межрегиональном конкурсе «Весенняя капель» (г. Муром) в возрастной группе до 30 лет. В том же году заняла второе место на Всероссийском конкурсе «Шлягер - 2005» (г. Екатеринбург).

В 2006 году победила на Международном конкурсе-фестивале «Роза Ветров» в Хургаде (Египет).

Испытала себя в альтернативной (тяжёлой) музыке: в 2008 году она основала группу «TerraNova». Коллектив просуществовал до 2010 года, оставив в записи 6 композиций.

Широкую известность Юлия получила после того, как стала финалисткой третьего сезона проекта «Фактор А», который проходил в период с 9 февраля по 21 апреля 2013 года на канале «Россия 1».

"На «Фактор А» я попала случайно. Сначала я хотела стать участницей проекта «Голос», я подавала заявку, но была слишком мощная реклама, очень много заявок. И вероятно, мою запись организаторы просто не прослушали. Накануне кастингов в шоу «Фактор А» мне позвонила мама и сказала, что завтра начинается отборочный тур в эту программу. И слышу, как папа ей говорит: «Если Юля хочет, мы можем ей купить билеты в Москву». Я подумала: почему бы и нет, стоит попробовать", - рассказывала Юлия.

Алла Борисовна Пугачёва отметила Юлию премией «Золотая Звезда Аллы». Эта награда - знак личного признания Примадонны российской эстрады.

В том же году Юлии доверили принять участие в Торжественной церемонии открытия Зимних Паралимпийских игр 2014.

В том же году записала две композиции: «Лайт» (слова и музыка Юлии Самойловой) и «Новый День» (слова Константина Арсенева, музыка Александра Яковлева). Также был записан дуэт с на композицию «Комета» (слова и музыка Гоши Куценко). Песня была включёна во второй альбом Гоши Куценко.

В 2017-м она стала победителем внутреннего конкурса, проведённого Первым каналом, для отбора российского представителя на конкурс Евровидение-2017.

Юлия Самойлова победила с композицией «Flame Is Burning» (автор музыки и слов Леонид Гуткин). Отметим, что Леонид Гуткин ранее сотрудничал с участниками Евровидениия: песни Дины Гариповой и Полины Гагариной, а также Нэтта Нимроди и Арье Бурштейн.

Юлия Самойлова должна была начать свое участие на Евровидении со 2-го полуфинала конкурса, назначенного на 11 мая в Киеве (финал 13 мая).

Себя Юлия считает счастливым человеком и имеет большие творческие амбиции: "Да, я счастливый человек, единственное, я, наверное, не успокоюсь, пока не добьюсь всемирного успеха. У меня есть заветное желание. Я мечтаю еще больше развить свои вокальные данные, съездить на Евровидение и представить нашу страну на конкурсе".

Юлия Самойлова - Flame is burning

Личная жизнь Юлии Самойловой:

Замужем. Супруг - Алексей Таран. Они вместе с 2012 года.

О семейной жизни рассказывала: "Мои обязанности – говорить, что сделать дома, когда и сколько картошки или риса положить в кастрюлю, сколько варить. Я словно шеф-повар, а Лёша в принципе как поваренок. И так во всех делах. Знаете, когда мы начали жить вместе, я никаких больших надежд на отношения не возлагала, думала: ну получится и получится. Родители нас не отговаривали. Все само собой как-то получилось".

Дискография Юлии Самойловой:

2013 - Лайт
2016 - Зимний СуперМегаХит (сборник)

Синглы Юлии Самойловой:

2017 - Flame Is Burning
2017 - Яд
2017 - Вдруг рядом друг
2018 - I Won"t Break

Юлия Самойлова – талантливая молодая певица, чья энергия и целеустремленность восхищают, ведь девушка прикована к инвалидному креслу, но это не помешало ей добиться успеха на музыкальном поприще. В 2013 году она стала финалисткой музыкального конкурса «Фактор А» и удостоилась персонального почетного приза от Аллы Пугачевой. В 2017 году Юлию Самойлову выбрали представителем России на музыкальном конкурсе «Евровидение», однако принимавшая конкурс в этом году Украина отказалась пускать ее на территорию страны, поэтому в 2018 году певица поехала представлять страну в Лиссабон минуя отборочные конкурсы, но не прошла в финал.

Детство Юлии Самойловой. Болезнь

Юля родилась и выросла в городе Ухта Республики Коми. В советские времена туда съезжались на заработки люди со всех уголков страны, по этой же причине там оказались и Юлины родители. Отец работал шахтером, мама трудилась в сфере обслуживания.

Семья жила простой счастливой жизнью, пока не произошло несчастье. После неудачно сделанной прививки от полиомиелита (как утверждают родные певицы, в действительности вакцинация не может быть причиной этого заболевания) у маленькой Юли начались проблемы со здоровьем. Она перестала ходить, начала таять на глазах. Лечение не давало положительной динамики, прогнозы врачей были неутешительны. К 13 годам девочке поставили окончательный диагноз – «спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана» – и дали первую группу инвалидности.

Однако маленькая Юля оказалась настоящим бойцом. Не обращая внимание на насмешки жестоких сверстников, она посещала обычную школу. В конце-концов обидные выпады в ее сторону прекратились, девочка научилась «держать удар» и сама решать свои проблемы. В этом очень помогли родители, которые никогда не относились к дочери как к инвалиду, а также занятия музыкой, которая стала смыслом всей ее жизни.

Еще в раннем детстве у девочки обнаружились прекрасные вокальные данные. Она до сих пор помнит свое первое выступление на новогоднем утреннике, где за исполнение песни Татьяны Булановой «Не плачь» юная артистка сорвала шквал аплодисментов и получила в подарок огромную куклу. С этого момента она стала заниматься вокалом: сначала с мамой, а потом с профессиональным педагогом из местного Дворца пионеров.

В 10 лет Юлия впервые выступила на большом концерте, почувствовав себя профессиональной артисткой. С тех пор она регулярно выступала на школьных дискотеках, неоднократно становилась лауреатом региональных музыкальных конкурсов, полгода проработала певицей в местном ресторане. В 2008 году девушка организовала собственную рок-группу, которая просуществовала два года.

Юлия Самойлова на шоу «Фактор А»

Переломным этапом в жизни молодой певицы стало участие в музыкальном конкурсе «Фактор А» в 2013 году. Юлия долго колебалась, стоит ли ей ввязываться в эту авантюру. Однако ее поддержали родители, а молодой человек Юли вызвался сопровождать ее в Москву.

«Фактор А»: Юлия Самойлова – Молитва (2013 год)

Талантливая девушка сразу произвела впечатление на отборочную комиссию и легко прошла кастинг. А во время исполнения конкурсной песни «Молитва» члены жюри во главе с Аллой Пугачевой приветствовали Юлю стоя. В итоге Самойлова заняла второе место и получила из рук Примадонны персональную «Золотую звезду Аллы».

Этот конкурс стал мощным толчком в дальнейшей карьере певицы. Она осталась в Москве и продолжила активную творческую деятельность. Юлия сотрудничала с множеством знаменитых артистов, среди которых – Ольга Кормухина , Гоша Куценко , Лолита ; активно гастролировала по стране, принимала участие в музыкальных фестивалях.

Юлия Самойлова – Мы вместе (Паралимпийские игры в Сочи)

В 2014 году певицу пригласили выступить на церемонии открытия Зимних Паралимпийских игр в Сочи. Девушка исполнила песню «Мы вместе», слова которой растрогали всех зрителей:

Бывает всякое, мой друг
Ты верь в удачу, не грусти
Мы сможем вместе всё пройти .

Скандал с «Евровидением»

В марте 2017 года стало известно, что Юлия Самойлова будет представлять Россию на конкурсе «Евровидение» в Киеве. Для конкурса была выбрана композиция Flame is Burning («Огонь горит») авторства Леонида Гуткина, который ранее помогал Дине Гариповой и Полине Гагариной с песнями для «Евровидения».

Когда россияне узнали о результатах отбора, большинство единогласно поддержало смелую девушку. Были и те, кто не советовал Юле Самойловой ехать на «Евровидение», но лишь потому, что конкурс должен был состояться в Киеве. Сторонники этой точки зрения переживали, что из-за напряженной политической обстановки девушку могут обидеть.

Юлия Самойлова – Flame is Buning

Не обошлось и без скандала. За пару дней до оглашения результатов отбора на другом проекте Первого канала – шоу «Минута славы» – сидевшая в жюри Рената Литвинова оскорбила одноногого танцора Евгения, посоветовав ему «пристегнуть вторую ногу». После этого некоторые зрители сочли выбор Юлии Самойловой своеобразным «реверансом в сторону инвалидов», оскорбленных фразой, озвученной на федеральном канале. Сама Юлия этот инцидент назвала нелепым.

А вот иностранные интернет-пользователи выбор России встретили не так тепло. Критике подверглась не сама Юля (ее выступление, напротив, оценили высоко), а решение Первого канала, которое многие назвали «запрещенным приемом». «Славянские страны, хватит использовать людей с ограниченными возможностями в своей пропаганде!», «Россия отправляет девушку на амбразуру как мишень для освистывания. Держись, Юля!», – такие комментарии встретились в обсуждении ее выступления на официальном сайте конкурса.

Однако спустя неделю после оглашения результатов отбора СБУ запретила Юлии въезд в Украину на трехгодичный срок. По заверению представителей ведомства, певица нарушила законодательство Украины – в 2015 году посетила полуостров Крым, что расценили как нарушение государственной границы. В итоге Россия отказалась от участия в конкурсе. Более того, от трансляции «Евровидения» отказались все федеральные каналы.

Личная жизнь Юлии Самойловой

У Юлии есть гражданский муж Алексей Таран, с которым она познакомилась в 20 лет через интернет. С тех пор молодой человек всегда находился рядом с возлюбленной, оказывая ей поддержку во всех начинаниях.

Сейчас Алексей занимается организацией ее концертов и сопровождает в гастрольных поездках, являясь администратором и тур-менеджером певицы.

Юлия Самойлова сейчас

После того как Юлию отказались пускать на территорию Украины, Первый канал подготовил официальное заявление: в 2018 году Юлия Самойлова будет представлять «Евровидение» без каких-либо кастингов, независимо от того, какая страна станет победителем и следующей хозяйкой конкурса. Победу одержал португальский певец-инвалид Сальвадор Собрал , и в мае 2018 года Юлия отправилась в Лиссабон.

«Евровидение»: Юлия Самойлова – I won"t break

Однако Юля и ее песня «I won"t break» («Я не сломаюсь») не сумели пройти в финал шоу. С тех пор как в 2004 году организаторы конкурса ввели деление на полуфиналы, Россия всегда выходила в финал «Евровидения».